– Non ho mai avuto volere muori, ma non ho mai avuto paura nemmeno di quello. Ho lavorato tutta la vita per liberarmi da questa paura, quindi non voglio lasciare che prenda il sopravvento, spiega Joachim Vigtel Wallentin.

Quando Dagbladet prende contatto, il 34enne viene ricoverato al Rikshospitalet per gli esami. La forma è stata eccezionalmente scarsa ultimamente.

– In questo momento, sono sempre stanco. Sono in pessime condizioni fisiche, peggio che mai. E quando il mio stato di salute cambia, devo avvisare l’ospedale, dice.

La giornata è iniziata anche con un’aritmia. Fibrillazione cardiaca. Da maggio, il suo cuore ha dovuto ricevere una piccola scarica, un elettrocardiogramma, 15 volte per mantenere una frequenza cardiaca normale.

mezzo cuore

Joachim soffre di una rara condizione cardiaca congenita chiamata sindrome del cuore destro ipoplasico.

In poche parole, il 34enne è nato con mezzo cuore, poiché il lato destro è sottosviluppato.

Era Diario di Oslo che ha menzionato per primo la storia di Gioacchino.

La condizione significa che il sangue non riceve abbastanza ossigeno, poiché è la metà destra del cuore che è responsabile del pompaggio del sangue ai polmoni.

Durante il suo primo anno di vita dovette quindi sottoporsi a due rischiose operazioni per mantenerlo in vita: la prima già quando era neonato.

Fino a quando Gioacchino non aveva nove anni, non c’era soluzione. Nessuna delle due operazioni gli avrebbe dato una vita piena, ei genitori dovevano vivere con la consapevolezza che il loro figlio poteva morire da un momento all’altro.

– Hanno dovuto sopportare il dolore di avere un figlio che non vivrà. Deve essere stato assolutamente incredibile, dice Joachim.

Anni d’infanzia limitati

Lui stesso non è stato influenzato in modo significativo dalle numerose visite ospedaliere che la malattia ha comportato.

– La mia famiglia viveva a Oslo, quindi mi è stata sempre vicina. Non ci sono stati viaggi legati al mio soggiorno al Rikshospitalet. Ciò ha contribuito alla normalizzazione, spiega.

Lancia l’allarme sulla sindrome della morte improvvisa

È tuttavia consapevole che la malattia lo ha limitato durante la sua infanzia. Gite in classe, lezioni di ginnastica, giochi all’aria aperta: tutto ciò che riguardava l’attività fisica doveva essere adattato in modo che il cuore non si rompesse.

– Non ho mai proposto le stesse condizioni, e ad esempio ero terrorizzato all’idea di dover correre al tram ad un certo punto.

È sempre stato aperto

In modo che non ci siano dubbi sul motivo per cui Joachim non dovrebbe essere fisicamente esausto, lui e la sua famiglia sono stati aperti sulla condizione sin dall’inizio.

– Mamma e papà hanno passato molto tempo a insegnare a insegnanti, genitori e altri quando ero bambino. Tutti erano consapevoli. E se i bambini si sono accorti delle mie labbra blu e mi hanno chiesto se a pranzo ho mangiato mirtilli, ho risposto francamente: “No, ho un difetto cardiaco”, ride il 34enne.

Le labbra blu provenivano da bassi livelli di ossigeno nel sangue. Joachim spiega che l’umorismo della forca è diventato molto presto parte del meccanismo per far fronte a ciò che è difficile.

Durante l’infanzia di Gioacchino, si verificarono grandi progressi nella scienza medica e divenne disponibile una nuova operazione rivoluzionaria.

– Si chiama Operazione Fontana. All’epoca era un trattamento sperimentale e molti bambini morirono, ma non avevamo altra scelta, dice Joachim.

Una vita temporanea

È stata questa operazione che ha assicurato che Gioacchino è vivo oggi. Sfortunatamente, molte persone trovano che l’effetto di un’operazione del genere abbia una durata limitata e Joachim è uno di questi.

L’anno scorso ha imparato che aveva bisogno di un nuovo cuore per vivere.

Ho dovuto fare una scelta quando Jonny è morto

Poiché Gioacchino ha sempre convissuto con la morte a distanza ravvicinata, non ha osato fare scelte durature per la sua vita.

Fino alla fine dei suoi vent’anni, visse un po’ temporaneamente. Sebbene Joachim avesse sempre saputo di essere gay, non vedeva alcun motivo per parlarne apertamente a nessuno.

– Mi sono posto un limite magico per quanto tempo avrei vissuto, ed erano 30 anni. Ho fatto solo scelte a breve termine. Non volevo un coinquilino e non vedevo nemmeno il senso di fare coming out. Sarei morto presto comunque, spiega Joachim.

Cambio di direzione

Mentre il suo corpo si sentiva ancora benissimo nonostante si avvicinasse a quel limite, Joachim si rese conto di essere sulla strada sbagliata.

– Ho dovuto fare qualcosa di drastico, dice.

Ha intrapreso una laurea e un master recentemente completato, ha detto ai suoi genitori che era gay e ha trovato un partner.

Insieme alla sua fidanzata Petter Normann Dille (38), Joachim sta ora aspettando una telefonata dal Rikshospitalet che gli cambierà la vita: che hanno un cuore compatibile che può ottenere.

Il tempo di attesa è purtroppo lungo.

– I medici non dicono molto su quando questo può accadere, ma nei volantini che ti sono stati dati si dice che può volerci da una settimana a qualche mese o anche un anno intero. Non avrei mai immaginato di diventare uno di questi ultimi, dice Gioacchino.

Ora aspetta da più di un anno.

Non posso viaggiare all’estero

Poiché la telefonata poteva arrivare in qualsiasi momento, al 34enne sono state date diverse restrizioni di viaggio. Gli è stato vietato di viaggiare all’estero e deve presentarsi all’ospedale nazionale ogni volta che viaggia per più di due ore.

Il motivo è che deve essere in ospedale entro cinque ore.

– È un po’ stancante, ma diventa anche routine. Se vado a trovare la famiglia di Petter a Namsos, che è a undici ore di distanza, devo accordarmi con AMK (Akutmedisinsk kommunikationssentral, ndr) lassù in modo che siano pronti con un elicottero dell’ambulanza. C’è un po’ di trambusto, si potrebbe dire, Joachim ride.

Joachim è felice di avere Petter come stretto sostenitore.

– Affronta le mie stesse frustrazioni, ma le gestisce in un modo incredibilmente raffinato. Petter è un prete e non è estraneo a parlare di cose difficili. Né la morte, disse.

Molti in lista d’attesa

secondo La Fondazione per la donazione di organi in ogni momento, circa 500 persone sono in lista d’attesa per un nuovo organo e il numero di donazioni e trapianti è notevolmente diminuito dal 2020. L’anno scorso, il numero di donazioni è stato il più basso in un decennio.

Un donatore può salvare fino a sette vite e Joachim vuole che più persone scelgano di diventare donatori di organi. Questo è il motivo per cui ha scelto di farlo condividere la loro storia attraverso la fondazione.

– Non sto affrontando questo solo per il mio bene, ma perché ci sono così tante persone che aspettano un organo che salvi la loro vita. Si sente di pazienti renali che aspettano fino a cinque anni, disse pensieroso.

Stina (39) ha bisogno di aiuto per vivere

Aggiunge che è importante dire ai tuoi cari che lo sei, perché potrebbero ancora opporsi alla donazione di organi in caso di tua morte.

– Sarà più facile per loro fare questa scelta se sapranno che lo volevi, disse.

– Altro in gioco

– Come ci si sente ad aspettare un organo importante quanto un cuore?

– Credo che questo sia buono. Capiscimi correttamente. Sì, la persona che lo dona deve morire, ma di solito è a causa di un incidente – morte improvvisa – succede comunque e può succedere in qualsiasi momento. Nessuno si aspetta che diano un cuore, dice.

Cominciò a immaginare cosa avrebbe fatto con un cuore sano.

– Pensa a tutte le opportunità che ho perso! Penso che andrò a fare un giro sui funghi. So che è casuale, ma voglio provare a divertirmi a passeggiare nei boschi. Sì, e solo allenandoti per essere in forma migliore! Non sono mai stato in grado di farlo. La mia forma migliore è sempre stata un asino. Penso che sarà strano vedere un miglioramento, disse a bassa voce.

Sebbene abbia scelto di vivere una vita più significativa e a lungo termine, non ha ancora paura di morire. Tuttavia, il modo di pensare è leggermente cambiato.

– Ero più indifferente prima. Ora c’è di più in gioco, dice Joachim.