Caratteristica, MS | Liv (54 anni), affetta da SM, era troppo vecchia per ricevere cure in Norvegia

Ogni volta che una persona riceve nuove cellule staminali, all’ospedale di Mosca si tiene una festa. Celebrano che la vita ha ricominciato da capo e oggi è il nuovo compleanno. Liv Myhre (54), di Ormåsen, affetta da SM, è andata ad una “festa di compleanno” nella capitale russa.

Malato da 20 anni

Quest’uomo di 54 anni ha contratto la SM 20 anni fa. Durante i primi anni la malattia andava e veniva.

– Ho lavorato nel settore sanitario e ho ricevuto subito aiuto, dice.

Ma non è una malattia che passa da sola. Nel corso di dieci anni, la sua capacità lavorativa si è indebolita ed è diventata completamente incapace di lavorare.

Esiste una cura, una terapia con cellule staminali, ma è troppo vecchia per riceverla in Norvegia. Secondo lo stato attuale delle cose e le regole del sistema sanitario norvegese, questo trattamento può essere concesso a persone di età inferiore a 35 anni e che non soffrono di questa malattia da molto tempo. Si rese conto presto di essere troppo vecchia.

Anche Arne

Anche il suo compagno Arne Sæther ha una storia medica dopo una puntura di zecca e il successivo trattamento antibiotico che gli fa venire i brividi lungo la schiena. Dopo un po’ si rese conto che doveva andare in Germania per ottenere tale aiuto.

In Norvegia farmaci così potenti non sono accettati nei più alti ambienti medici. La coppia di Ormåsen si è quindi resa conto che era necessario guardare oltre i confini del paese per trovare una nuova speranza e un’aspettativa di salute migliore per la casalinga.

Italia o Russia?

– Abbiamo letto molto e abbiamo avuto contatti con gli ambienti professionali svedesi e norvegesi, ma il problema si è risolto solo quando abbiamo incontrato un medico specializzato in SM a Tromsø. Inoltre era troppo vecchio per ricevere aiuto in Norvegia e così è finito in un ospedale in Italia, dice il marito.

Secondo la coppia Ormåsen, il medico è tornato a tempo pieno dopo il trattamento con cellule staminali nel paese della pasta. Raccomandò loro lo stesso ospedale, Mosca.

Hanno subito contattato Mosca e Liv ha dovuto avere un rapporto sanitario aggiornato dalla Norvegia, di cui i russi avevano bisogno prima di dire sì o no.

– Mi è stato detto che ero in lista d’attesa e che dovevo farmi curare a cavallo tra il 2017/2018, dice.

Estendere

Non potevano accontentarsi di questo e hanno provato a fare le fusa a marzo di quest’anno. Senza di esso, ha aiutato molto.

– Dopo le vacanze ci siamo rimessi in contatto e abbiamo detto che eravamo pronti a intervenire in brevissimo tempo in caso di annullamento, spiega Arne.

Ha fatto la differenza. Subito dopo fissarono un appuntamento il 24 ottobre alle 9 del mattino all’ospedale di Mosca.

– La malattia era progredita in senso negativo e sentivo che era urgente. Non ho avuto tempo di aspettare. Naturalmente la gioia è stata grande quando è arrivata la conferma, ammette.

Ho camminato sui binari

Fecero il check-in e Liv fece un altro controllo sanitario nei due giorni successivi. Utilizzando una risonanza magnetica tridimensionale, i medici hanno scoperto la SM attiva nella sua testa. Secondo loro, questo non viene rivelato dalla normale risonanza magnetica in Norvegia.

– Tutto andò bene. Erano molto professionali e non abbiamo avuto un solo tempo di attesa, si vantano.

Un serpente è infilato attraverso il corpo intorno al collo di Liv. Il processo di pulizia era in corso. In sei ore, una macchina ha “cacciato” cellule staminali pure. La macchina intelligente smista le cellule buone a destra, le altre a sinistra. Durante queste ore, attraverso il prodigio erano circolati 11 litri di sangue. Le cellule pure sono state congelate e poste su azoto ghiacciato.

Regime chemioterapico Beinhard

Tre ore dopo, Liv è sottoposta a un potente regime di chemioterapia. Nei quattro giorni successivi ha ricevuto 5,5 litri di “veleno”. Questa è considerata una dose molto alta, a seconda della coppia convivente. Ha un giorno libero prima di restituire le sue cellule staminali pure. Ha dovuto trascorrere i successivi nove giorni in isolamento. La pressione infettiva su un corpo pesantemente manipolato ed esausto, perché il sistema immunitario e le piastrine dovevano essere protetti.

– Tutto quello che ha fatto l’ospedale è stato perfetto, ma il cibo ospedaliero ormai è spesso cibo ospedaliero, anche in Russia, ride Arne.

È andato in città ed è tornato “a casa” con pizza, popcorn e noci che il personale ha annaffiato con alcol prima che la signora nella stanza di isolamento potesse servirsi.

Mezzo milione di corone

La notte del 24 ottobre sbarcarono a Gardermoen. I medici russi dissero loro che non aveva più la SM alla fine del mese di trattamento. Anche altre cose erano cambiate. Il conto bancario per esempio. Si trattava di 550.000 corone norvegesi in meno rispetto a un mese prima.

– Se questo ci dà dieci anni buoni, sono solo circa 50.000 NOK all’anno. Ne vale sicuramente la pena, dice Arne, e allo stesso tempo spera che anche altre persone che necessitano di tale trattamento possano ricevere aiuto in Norvegia, anche se si tratta di “anziani” di età superiore ai 35 anni.

Visita regolarmente i medici norvegesi per controlli. Accolgono con favore anche il monitoraggio del sistema sanitario norvegese, anche se non sosterranno ufficialmente iniziative come quelle portate avanti da Liv. Cita un neurologo dell’ospedale Drammen come particolarmente degno di nota. Anche lei è una di quelle che la seguiranno in futuro.

Vai avanti

Liv Myhre è in condizioni peggiori rispetto a prima del suo viaggio a Mosca, ma giorno dopo giorno si stanno facendo grandi progressi. Stanno attenti e lasciano entrare il giornalista del giornale locale solo quando la maschera è a posto e le corde sono legate intorno al collo. Tutti i basilischi sono spaventosi in questo momento. Ci vuole tempo perché i meccanismi di difesa del corpo si ricostruiscano.

– Quando sono tornato dalla Russia, dovevo avere un deambulatore per spostarmi, anche in casa. Adesso non mi serve più, ma devo avere il braccio di Arne quando siamo sulle piste, dice.

Liv Myhre è una delle prime in Norvegia ad aver effettuato un simile trattamento.

I FATTI DELLA SM

  • La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale.
  • In Norvegia, circa 10.000 persone vivono attualmente con la malattia, ovvero circa 1.000.000 di persone. 7.000 donne e 3.000 uomini.
  • Ogni anno, tra le 300 e le 400 persone in Norvegia ricevono la diagnosi.

FONTE: ASSOCIAZIONE MS

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Il viaggio della salute

Jemma Verratti

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